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【科普】世界血友病日 | 认识出血性疾病,积极预防和治疗
2024年04月16日 19:35:00 发布  浏览量1533

在人们正常意识里认为摔跤、滑倒、轻微擦伤,走路时的不小心碰撞导致的出血,可以使用止血贴,止血药,严重一点的可以去医院看看都可以治疗的,但是大多数人们不知道的是,有这么一个小群体会因为这些“小众”问题而血流不止,甚至出现生命危险……这就是“血友病”患者,也被称之为“玻璃人”。

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2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,旨在提高全社会对血友病的关注和支持,科学防治出血,优化防治策略,提高规范诊疗能力和照护管理水平,促进人人享有治疗的机会。


一、血友病是什么疾病?

血友病是一种典型的慢性遗传性出血性疾病,其主要临床表型为自发性出血或轻微创伤后过度出血。由于患者体内先天缺乏凝血因子,仅靠自身机能难以控制出血,严重情形下可能危及生命安全。

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二、血友病有哪些临床表现?

血友病患者因为出血部位不同,其症状表现多样。主要有6种表现:

 1.出血症状:肌肉内出血、皮下出血、拔牙后出血。

 2.关节挛缩、畸形。

 3.血尿。

 4.口腔内出血、鼻衄。

 5.血友病性关节炎。

 6. 神经症状:因深部血肿的压迫而引起疼痛麻木、肌肉萎缩。

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三、血友病会传染吗?

血友病是遗传病,不会传染。


四、为什么男性血友病患病率高于女性?

血友病是一种X染色体连锁隐性遗传性疾病,大约有2/3的患者有明确的家族史。其遗传特点一般为女性携带,男性发病,女性患者罕见。

1.血友病男性+正常女性 :儿子正常,女儿血友病携带者;

2. 正常男性+女性携带者 :儿子50%几率血友病,女儿50%几率携带者;

3.血友病男性+女性携带者:儿子50%几率血友病,女儿50%几率血友病或携带者;

4.血友病男性+血友病女性:儿子、女儿均为血友病患者。

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五、如何进行防护?

1、高风险人群应在孕前、产前主动接受遗传咨询、基因检测和产前诊断等服务。

高风险人群:血友病患者、致病基因携带者及有血友病孕产史或家族史的夫妇。

2、有孕育血友病儿风险的生育家庭,可选择胚胎植入前遗传学检测技术助孕。


每个人都是自己健康的第一责任人,只要规范的产检,孕妈孕爸们都会拥有健康可爱的宝宝。


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